{"id":17212,"date":"2026-04-15T23:10:50","date_gmt":"2026-04-15T23:10:50","guid":{"rendered":"https:\/\/asisucedegto.mx\/inicio\/?p=17212"},"modified":"2026-04-15T23:10:51","modified_gmt":"2026-04-15T23:10:51","slug":"aprueba-la-camara-de-diputados-registro-nacional-de-enfermedades-raras-en-mexico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asisucedegto.mx\/inicio\/aprueba-la-camara-de-diputados-registro-nacional-de-enfermedades-raras-en-mexico\/","title":{"rendered":"Aprueba la C\u00e1mara de Diputados Registro Nacional de Enfermedades Raras en M\u00e9xico"},"content":{"rendered":"\n

Palacio Legislativo de San L\u00e1zaro, a 15 de abril de 2026.-<\/strong> Con la unanimidad de 440 votos a favor, la C\u00e1mara de Diputados aprob\u00f3 el dictamen con proyecto de decreto por el que se reforman y adicionan diversas disposiciones de la Ley General de Salud, para incorporar el Registro Nacional de Enfermedades Raras.<\/p>\n\n\n\n

Define a las enfermedades raras como aquellas que afectan a un n\u00famero reducido de personas en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general, se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y su principal caracter\u00edstica es que son padecimientos cr\u00f3nicos, complejas, y que pueden estar originadas por un trastorno gen\u00e9tico.<\/p>\n\n\n\n

Destaca que el Registro Nacional de Enfermedades Raras ser\u00e1 el instrumento a trav\u00e9s del cual se recopilar\u00e1 la informaci\u00f3n relacionada con estas enfermedades y tendr\u00e1 como objetivos facilitar el acceso a la informaci\u00f3n acerca de las mismas para pacientes y familias de personas que las tengan.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, contar\u00e1 con la informaci\u00f3n actualizada sobre las enfermedades raras, permitir\u00e1 a los pacientes participar en investigaciones e innovaci\u00f3n cient\u00edfica, ofrecer\u00e1 informaci\u00f3n para profesionales de la salud, destinada a la creaci\u00f3n de protocolos, normas y lineamientos internos para su mejor manejo.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, facilitar\u00e1 la gesti\u00f3n de informaci\u00f3n sobre estas enfermedades, su morbilidad y especificidad que ayude a desarrollar<\/p>\n\n\n\n

est\u00e1ndares de cuidados y atenci\u00f3n transdisciplinario; brindar\u00e1 informaci\u00f3n que coadyuve y aporte en materia de investigaci\u00f3n cient\u00edfica, y que sume al desarrollo de investigaciones de mayor calidad y validez; contribuir\u00e1 a aumentar la visibilidad, conocimiento y conciencia, y fomentar\u00e1 la toma de decisiones para una adecuada planificaci\u00f3n gradual sanitaria en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

En el r\u00e9gimen transitorio se establece que las erogaciones que se generen con motivo de la entrada en vigor del presente decreto se realizar\u00e1n de manera progresiva con cargo al presupuesto aprobado para los ejecutores de gasto que correspondan, por lo que no se autorizar\u00e1n recursos adicionales para tales efectos en el presente ejercicio fiscal, ni en ejercicios subsecuentes.<\/p>\n\n\n\n

El documento, enviado al Senado de la Rep\u00fablica para sus efectos constitucionales, tambi\u00e9n reforma el art\u00edculo 61 de dicho ordenamiento para que en lo relativo a la atenci\u00f3n materno-infantil que tiene car\u00e1cter prioritario, agregar: \u201cgarantizando su desarrollo integral en atenci\u00f3n al inter\u00e9s superior de la ni\u00f1ez\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Hoy se avanza en la creaci\u00f3n del Registro<\/p>\n\n\n\n

La diputada M\u00f3nica Herrera Villavicencio (Morena), promovente del tema, expres\u00f3 que con el dictamen se da un paso firme para responder a una realidad que durante muchos a\u00f1os hab\u00eda sido evadida dentro de las pol\u00edticas p\u00fablicas, ya que, en M\u00e9xico, al menos 10 millones de personas vivimos con una enfermedad rara.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEnfrentamos una odisea diagn\u00f3stica con barreras burocr\u00e1ticas, gastos elevados y un desgaste profundo emocional en nuestras familias. Con esta iniciativa proponemos un instrumento que permita saber con precisi\u00f3n cu\u00e1ntas personas vivimos en estas condiciones, cu\u00e1les son nuestros padecimientos, en qu\u00e9 regiones nos encontramos y cu\u00e1les son nuestras necesidades espec\u00edficas, porque cuando no hay datos no hay planeaci\u00f3n y sin planeaci\u00f3n no hay respuesta efectiva\u201d, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Hoy \u2013dijo– se comienza una ruta clara para avanzar en la creaci\u00f3n del Registro Nacional de Enfermedades Raras, como un instrumento para integrar y actualizar la informaci\u00f3n de las personas diagnosticadas en nuestro pa\u00eds, el cual permitir\u00e1 informaci\u00f3n \u00fatil para pacientes y familias, fortalecer la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, mejorar la capacitaci\u00f3n del personal de salud, desarrollar protocolos de atenci\u00f3n y facilitar la construcci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas basadas en evidencia, pero sobre todo lograremos tener claridad, lo que no ten\u00edamos antes.<\/p>\n\n\n\n

Visibilizar los problemas que enfrentan<\/p>\n\n\n\n

A su vez, la diputada Alma Marina Vitela Rodr\u00edguez (Morena), tambi\u00e9n promovente del tema, argument\u00f3 que con el dictamen se reconoce el derecho a la salud de las personas que viven con una enfermedad rara, el cual es producto de foros, encuentros, reuniones y de escuchar a pacientes y a familiares, a especialistas y asociaciones que mostraron que la salud no puede depender de la frecuencia estad\u00edstica de una enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

Resalt\u00f3 la importancia de visibilizar los problemas que enfrentan las personas con enfermedades raras, los cuales van desde la p\u00e9rdida del empleo, la fragmentaci\u00f3n familiar y tareas extenuantes en materia de cuidados durante el largo proceso para su atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n

Este dictamen \u2013a\u00f1adi\u00f3– incorpora por primera vez de manera clara el reconocimiento de las enfermedades raras, define su alcance y fortalece acciones fundamentales como la detecci\u00f3n temprana mediante el tamiz neonatal ampliado, el asesoramiento gen\u00e9tico y la atenci\u00f3n integral, especialmente en la etapa materno-infantil, atiende al inter\u00e9s superior de la ni\u00f1ez, y uno de los avances m\u00e1s importantes es la creaci\u00f3n del Registro Nacional de Enfermedades Raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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